謝謝大大

好像就是這種疾病
我會再問問他病名

比較幸運的是
這小朋友不是肌肉萎縮的那一型

我朋友說因為這疾病認識了很多罕見疾病嬰幼兒的家庭
看到人家要花出的照護心力
比較自己的小朋友
感覺自己還算是幼稚園班的
還沒那麼嚴重
(雖然一聽就覺得這小朋友的疾病很棘手,但相對之下,只要作飲食控制,與甜食絕緣,連母乳都不行)