太虛大大安

也感謝各位回覆

補充一些資料

父親母親都是65年次的,肖龍
出生時間 : 晚上10:30左右
出生地 : 台北

確實是先天疾病 , 聽他說是父母親雙方的母系遺傳 ,
病因最後被台大確診是肝臟無法轉化醣類 , 因此會一直堆積 , 造成肝腫大
平常沒啥問題
累積到一定時間後
才會出現病症
嘔吐,發燒之類(但又不是絕對會出現這些症狀 , 這才麻煩)

由於小朋友才幾個月
所以只會哭
但他這小朋友偏偏又比較乖
等到他哭時 , 都算比較嚴重了

目前台大的醫師確診是這種罕見疾病(台灣每10萬個出生嬰兒才一個會有,也就是每年大概就2個,你說機率夠不夠低)
這類患者有二種
一種是會顯現在肌肉萎縮
一種就是這一生不能吃甜的(正確說法是多醣類食物)

西醫好像唯一辦法是換肝
但這麼小.....

目前台灣這種病例現在還存活者大約30幾歲(也是目前最長壽的)

目前醫院說每三個小時都需要餵食一些藥物
真是難為她的父母了

所以想請教各方看看
是否往哪個方向求醫
這小女孩是否能過這難關