出生時, 就發生呼吸困難, 就馬上插管急救, 之後送進台大兒童病房急診, 經過一個月後才診斷出是聲帶麻痹, 因此在兩個月大的時候送到台北馬偕醫院做氣切手術, 淒切之後靠氣切管呼吸, 同時他也不會吞嚥, 無法喝奶及吞口水, 所以是靠鼻胃管餵食, 之後又發生胃食道逆流, 因此常常吐奶及嗆咳.

醫院做了很多的檢查, 包含基因檢測, 腦部超音波, 大腦核磁共振掃描, 特殊遺傳疾病等等, 都沒有發現異狀.

寶寶很聰明可愛, 若是不看他脖子的氣切管和鼻子貼的鼻胃管, 很難想像他是被這麼多病痛所困擾著. 但是除了難照顧, 寶寶容易受感染之外, 不會吞嚥讓他成為吸入性肺炎的高危險群, 真的是很讓人痛心也擔心.

現階段, 我們很期待可以先幫助寶寶能夠吞嚥. 讓他可以把食物 口水 鼻涕 痰都吞進食道哩, 不要流進氣管裡造成嗆咳和肺炎.

請您多指點我, 讓寶寶可以得到幫助, 真心地感謝您!