回應:

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謝謝你的關心~~

聽說,還是得一直服用西藥,『不曉得是她在控制病情,還是病情在控制她。』很多事都因為身體差而無法去做,雖然在發病後一年之中比較嚴重之外,大多情況都可以像正常人一樣,上學,工作,戀愛....因為無法運動,曬太多太陽,所以很多活動都不能從事....應該算是得到控制了吧?
其實她大概也曉得這是不治之症,目前並沒有任何藥物可以完全治療,只要是年紀大了,身體越來越虛的時候....便....唉!
所以對於有沒有小孩來說,她可是非常介意的喔~~
我還是第一次遇到有人一直問我說:『我將來會不會有小孩呀?有幾個?』
(自己的小孩大概是自己的未來的延伸吧!人都是這樣子的吧!)

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說這是不治之症到也不是如此...
患病的人並不一定會死於此症 而且有很多人也並不一定會一直發作
只要控制得當 他們可以活的好好的一直到老死跟一般人無異
但這些患病的人確實平均壽命較短 這是事實
可是應該也是多種因素造成的 包括長期服用藥物 反覆感染 以及基因的影響
不要把他想的太嚴重 事實上也沒那麼嚴重
你看 有任何風濕免疫科的醫師將他視為絕症嗎
我想應該是沒有...
所以摟 請她放寬心
好好的配合醫師的建議跟治療就好摟

不過也確實目前並沒有藥物可以根治這些疾病
有的人也確實會進展很快 一下子就腎衰竭的也有
但必竟是少之又少
就算是腎衰竭也還可以洗腎阿 洗腎可以再活十多年的大有人在

重點是 真的不必太擔心！！
以前短命的蝴蝶美人的觀念在現在以經是PASSE了！！

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不過 SLE的病人確實稍微比較難懷孕
也比較容易流掉
不過 對我們來說一般都不成問題
多的是SLE媽媽...
叫她不用先擔心起來等...