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#1426426 - 2011-04-02 15:11:22 擁抱特殊需要的人
vedic23 離線
亢龍有悔
註冊: 2005-04-14
文章數: 808
在心靈成長中, 有些父母親或家庭要遇到一些需要特殊照顧的小孩(唐氏症, 自閉症, 過動兒, 等等), 這個辛苦與內心的痛苦, 不是我們嘴巴上講得如此簡單, 也不是用冥想就可以將這痛苦忘記.

若有2個小孩以上的父母, 如果其中有一個是需特殊照顧的小孩, 千萬要記住讓其他小孩知道, 父母要發多一點時間在照顧這小孩身上, 讓其他小孩心理上不會不平衡.

以下故事, 我盡量用故事的方式呈現 (可能將一些事結合成一個故事), 一來保護當事人, 二來希望讀者可以體會父母親的痛的千萬分之一.
其實我也體會不到千萬分之一. 據說, 有人統計, 在美國每1000人就有這種特殊小孩. 沒有看過真實報導統計, 所以, 用"據說"這二字. 不知台灣是多少比率.
*************************
我是一位生活在美國的媽媽, 來自台灣, 因為在異地, 所以很自然就認識一些同在美國的台灣人. 每次聚會, 有小孩的媽媽就會說, 他們家的小孩要送他小孩去學這學那, 他的小孩會叫媽媽. 每次聽到這些, 心裡就很難過.
在幾年前, 在老公及爸媽(老公方面)的期待下, 生了一個健康寶寶. 1到3歲都很正常健康. 3歲過後, 漸漸發現, 寶寶很被動. 當時還住在公寓(apartment), 我們住在3樓, 到3樓有2個不同的樓梯可以上去. 寶寶只爬固定的樓梯, 爬另一樓梯, 寶寶會哭. 寶寶只吃固定的baby food. 只會聽不會講. 我和先生懷疑是否有聽障就送他檢查, 結果得到的答案是自閉症. 我當時的心情, 說實在已經忘記, 也不想再想起. 寶寶當時已經4歲. 爸媽聽到, 爸爸沒有出聲, 但是媽媽開始, 私底下念, 我是否前世不好等等. 老公也沒有出聲. 我很像孤立無援.

寶寶對於不喜歡的事或食物, 會用尖叫來表達. 每次的尖叫聲, 就像撕裂我的心一樣.
寶寶不會叫爸爸媽媽(聽力舌頭沒有問題). 每次看到小孩對他的父母擁抱且叫爸媽時, 才知這對我的寶寶有多麼困難.

不敢帶寶寶出去, 因為老公怕丟臉. 每天就和寶寶待在公寓. 有時看到窗外的鳥, 好想帶寶寶和它們一樣飛出去.

後來買了房子搬到房子, 才發現, 鄰居有一位小女孩比寶寶更嚴重. 她會自己脫光衣服到處跑. 她的父母在家要上好多鎖, 以防她一開門就跑出去.
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#1426504 - 2011-04-02 23:06:04 Re: 擁抱特殊需要的人 [Re: vedic23]
vedic23 離線
亢龍有悔
註冊: 2005-04-14
文章數: 808
張貼者: vedic23
據說, 有人統計, 在美國每1000人就有這種特殊小孩. 沒有看過真實報導統計, 所以, 用"據說"這二字. 不知台灣是多少比率.

在此更正, 每100到150人就有這種特殊小孩.
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#1426552 - 2011-04-03 04:06:08 Re: 擁抱特殊需要的人 [Re: vedic23]
vedic23 離線
亢龍有悔
註冊: 2005-04-14
文章數: 808
Autism Speaks (自閉症之聲)
http://www.autismspeaks.org/

新聞來自
自由日報
http://iservice.libertytimes.com.tw/liveNews/news.php?no=481264&type=%E5%9C%8B%E9%9A%9B

自閉症患者居住 十都市最適合 【11:05】

〔中央社〕今天是聯合國訂定的世界自閉症關懷日,全球規模最大自閉症研究暨關懷組織「自閉症之聲」最新評鑑指出,全美最適合自閉症患者居住的10個都市,包括紐約、芝加哥、洛杉磯。

「自閉症之聲」(Autism Speaks)是由曾任美國國家廣播環球集團(NBC Universal)總裁賴特(BobWright)在2005年創立的。由於他有1個孫子在2004年經醫師診斷證實有自閉症,賴特決定創立專門研究自閉症,並為自閉症患者與家屬倡導權益的關懷組織。

根據「自閉症之聲」最新公布的評鑑報告,美國10個最適合自閉症患者居住的都市,不分名次,包括紐約、洛杉磯、芝加哥、費城、明尼阿波利斯與聖保羅都會區、克里夫蘭、波士頓、新澤西北部、西雅圖。

評鑑指標包括自閉症患者所能享用的各項服務與資源,患者從住家前往這些服務與設施是否方便,僱主是否提供彈性化的聘用政策,患者前往診所或醫療機構是否便利,以及參與休閒娛樂的機會多寡。

另外,「自閉症之聲」對全美各地自閉症患者家屬進行的民調統計則顯示,高達75%的受訪者對自己居住當地社區對於自閉症患者所提供的服務與資源,並不滿意。

調查結果顯示,全美各州中,被自閉症患者家屬列為最不滿意的幾個州,包括了德克薩斯州、田納西州、俄亥俄州、佛羅里達州、密西根州以及加州。
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