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#1177097 - 2009-04-20 08:38:42 朋友得了穻見疾病,方便的話請留個言幫她打氣一下
jwjwo 離線
六六大順
註冊: 1999-12-21
文章數: 6456
來自: 開開心心的天堂國度
親愛的大大們:

我的朋友Ann得了罕見疾病,症狀十分接近威爾森氏症 Wilson's disease,這是一種遺傳性疾病,
由於體內銅離子無法代謝,所以身體所有的器官都會因為銅的沈積而衰竭。在我幾個月前看到她的
時候人還都好好的,但是,突然間她就出現了半身癱瘓的現象,原本以為是中風,但是在檢細檢查
後發現,她不是中風,而是極度近似威爾森氏症。但由於基因檢查的費用相當高,醫師在沒有十分
有把握的情況下,並不願意幫她做基因的檢測。最近我看到她時,她已虛弱地手部容易有顫抖的現
象。我看她的面相也出現一些和腦部退化者近似的一些徵兆。

在這邊貼出此文,單純是想請意願的大大們,能到她的部落格幫她打打氣,動動手指可以帶給她很
大的鼓勵的。另外,她雖然生了大病,她沒有讓自己就此依賴家人的全心照顧,自己辭去美商的高
薪職務後,也找了一個還能負擔的工作來做。本文不是廣告文,單純是希望大家能夠開心地向有需
要心靈支持的人伸出一隻溫暖的手,給予鼓勵而已,謝謝大家。

部落格網址:
http://tw.myblog.yahoo.com/mailannlee/profile
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--妙法蓮華經

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#1177316 - 2009-04-20 15:02:16 Re: 朋友得了穻見疾病,方便的話請留個言幫她打氣一下 [Re: jwjwo]
beag 離線
或躍在淵
註冊: 2008-09-26
文章數: 385
「她雖然生了大病,她沒有讓自己就此依賴家人的全心照顧,自己辭去美商的高
薪職務後,也找了一個還能負擔的工作來做。」


推~
我覺得這樣的人很偉大!

這樣的精神值得我們學習。
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#1177347 - 2009-04-20 15:46:27 Re: 朋友得了穻見疾病,方便的話請留個言幫她打氣一下 [Re: beag]
Rose_wang 離線
三陽開泰
註冊: 2005-07-09
文章數: 3352
來自: 呆呆星球
真是很堅強的女生呢~

真的要終身服藥嗎?

嗚嗚嗚,那藥很貴嗎?

jwjwo大大,我可能沒有辦法在奇摩上註冊留言,請幫我轉告向她問好吧。

一定要好好照顧自己啦,不要勉強自己歐~

^ ^
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#1177387 - 2009-04-20 17:55:12 Re: 朋友得了穻見疾病,方便的話請留個言幫她打氣一下 [Re: Rose_wang]
jwjwo 離線
六六大順
註冊: 1999-12-21
文章數: 6456
來自: 開開心心的天堂國度
張貼者: Rose_wang
真是很堅強的女生呢~

真的要終身服藥嗎?

嗚嗚嗚,那藥很貴嗎?

jwjwo大大,我可能沒有辦法在奇摩上註冊留言,請幫我轉告向她問好吧。

一定要好好照顧自己啦,不要勉強自己歐~

^ ^


嗯....上次我遇到她時,她是蠻虛弱的,

不過,外表還很樂觀啦~

她能這樣表現,其實也是對她最好的方式了,

藥貴不貴我就不知道囉~

身為朋友,能做的就是給她心理上的支持^^

雖然您不方便在奇摩上留言,有這份心意就十分足夠了哦^^

謝謝有愛心的rose^^
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#1177389 - 2009-04-20 17:56:28 Re: 朋友得了穻見疾病,方便的話請留個言幫她打氣一下 [Re: beag]
jwjwo 離線
六六大順
註冊: 1999-12-21
文章數: 6456
來自: 開開心心的天堂國度
^^對丫....

生病中還能保持正向積極的人生觀是十分難得的喲~
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#1177591 - 2009-04-21 06:54:51 Re: 朋友得了穻見疾病,方便的話請留個言幫她打氣一下 [Re: jwjwo]
易陽子 離線
一元復始
註冊: 2009-03-11
文章數: 1585
也許可以用冥想或念力替自己治療
加油!!
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#1177614 - 2009-04-21 07:56:18 Re: 朋友得了穻見疾病,方便的話請留個言幫她打氣一下 [Re: 易陽子]
hui 離線
一元復始
註冊: 2000-12-30
文章數: 1379
來自: 台灣台北

她好勇敢喔!!

自己生病

不但沒有被打倒

反而努力奉獻自己的價值

加油加油!!

我也去她的部落格留言了
希望集合眾人的念力
幫幫這個孩子的媽!!
_________________________
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#1177636 - 2009-04-21 08:41:35 Re: 朋友得了穻見疾病,方便的話請留個言幫她打氣一下 [Re: hui]
少水魚 離線
或躍在淵
註冊: 2008-11-13
文章數: 206
我很樂於鼓勵人

但想到如果這個小姐是這麼的不屈不撓
就很擔心是否鼓勵會不會提醒擔在身體上的問題.

我有天生了病,我也一定希望朋友的如同往常那樣關懷就好.
因為痛苦在身上流轉,精神上意識到情況會希望更輕一點.
畢竟選擇了勇敢承擔,脆弱的那部份怎麼就要更藏拙.

有空會回回她的文章,聊聊平常的事,默默的交流.

深怕我的唐突有可能給她掛上一個勇敢的法碼.
所以默默的持咒,迴向給這個小姐,身體安康,心靈安穩.





_________________________
是日已過,命亦隨減,如少水魚,斯有何樂?

舊時靛色滄海浪,江流烹茶飲寒涼.
時日無多魚少水,隨緣凡夫輕舟揚.
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#1177637 - 2009-04-21 08:43:29 Re: 朋友得了穻見疾病,方便的話請留個言幫她打氣一下 [Re: 少水魚]
Rose_wang 離線
三陽開泰
註冊: 2005-07-09
文章數: 3352
來自: 呆呆星球
哎,不知道為啥,看到這篇,心裡會酸酸的~

比較想讓她哭一哭呢,不要這麼要強啦~

%>_<%
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#1178751 - 2009-04-23 12:12:14 Re: 朋友得了穻見疾病,方便的話請留個言幫她打氣一下 [Re: Rose_wang]
gsddyaya 離線
潛龍勿用
註冊: 2006-05-15
文章數: 19
我是讀醫的,我最痛恨遺傳疾病,在他面前我所學的根本是屁
完全幫不上忙,我在醫院看到遺傳疾病都很難過,但也莫可奈何

希望他堅強點~加油~!!
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#1178800 - 2009-04-23 13:59:22 Re: 朋友得了穻見疾病,方便的話請留個言幫她打氣一下 [Re: gsddyaya]
sun113 離線
終日乾乾
註冊: 2009-01-01
文章數: 144
哎,好难过
加油~只能送上祝福,希望她好过一点。
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